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Papel de los padres y sus asociaciones
Mesa redonda

Alfons Sort (coordinador)

Alfons Sort

Como moderador de la mesa redonda querría explicar de forma muy breve el porqué, dentro del programa de estas Jornadas de APANSCE, hemos organizado una mesa redonda sobre del papel de los padres y sus asociaciones. Para explicarlo sólo tengo que remitirme a lo que han sido la mayoría de las intervenciones. Los diversos ponentes han destacado el papel de los padres en la educación de sus hijos, con lo cual queda claro que los padres desempeñamos un papel muy directo en el desarrollo de nuestros hijos, en la parte educativa y en la pedagógica.

El mundo del asociacionismo de los padres es complejo, probablemente como corresponde a un problema también complejo como es el de la educación de los niños, y todavía más de la educación de los niños sordos. Hace un tiempo se podía decir que en España había una única Asociación que representaba a todos los padres, FIAPAS, pero actualmente hay una apuesta mucho más plural, un futuro con una situación bastante más compleja de asociaciones que representan actitudes y deseos diferentes de los padres.

Hemos organizado esta mesa redonda a fin de prepararnos para este futuro. Es muy necesario para los padres y sus asociaciones encontrar un terreno y un lenguaje común que permita tener una masa crítica para ser suficientemente fuertes y poder abordar proyectos necesarios para nuestros hijos, como la extensión de horas de subtitulado; la legislación a favor de las personas sordas y, en particular, de los niños; el incremento del número de recursos educativos, pedagógicos y profesionales dedicados a la educación de los niños sordos. La única manera de conseguir estos proyectos es mediante la unión de las diversas asociaciones de padres para poder obtener de la Administración todos los recursos necesarios. queremos con esta mesa sentar un precedente y crear de alguna manera una forma de hacer dialogante, con conocimiento mutuo, y de identificar todo aquello que nos une a los padres, que estoy convencido de que es mucho más que lo que nos separa, entre otras cosas porque todos tenemos un mismo objetivo: la mejor educación para nuestros hijos. En esta mesa redonda, en la que estamos seguros que nos hemos olvidado de Asociaciones de toda España, pedimos perdón por ello. Si hubiera alguien a quien le hubiera gustado estar presente con la asociación en que se encuentre y no ha sido invitado que sepa que es porque no nos conocíamos. Voy a enumerar muy rápidamente las seis asociaciones que están presentes en esta mesa, y las iremos presentando de una manera breve y más en detalle cuando tengan su turno de palabra. Enumeraré estas asociaciones por el orden en que han salido en el sorteo, ya que como la mayoría empieza por A, la clasificación alfabética se hacía algo complicada, y hemos decidido establecer el orden de ponencias por sorteo. Este orden es el siguiente: la primera AICE, Asociación de Implantados Cocleares de España; la segunda ABIPANS, Asociación Bilingüe de Padres de Niños Sordos de Madrid; la tercera APANSCE, Associació de Pares de Nens Sords de Catalunya, la cuarta, FIAPAS, Federación de Asociaciones de Padres de Niños Sordos de España; la quinta, ACVLLS, Associació de Comunicació Visual i Llengua de Signes, y la sexta, ACAPPS, Associació Catalana per a la Promoció de les Personas Sordes.

Francesc Morell

En primer lugar, quiero agradecer a la asociación APANSCE la invitación para participar en esta mesa redonda. AICE es una asociación de ámbito estatal que no sólo agrupa a implantados codeares y deficientes auditivos, sino también a padres de niños sordos y a padres sordos, así como a profesionales relacionados con la sordera y a amigos de todos ellos.

Los objetivos de AICE son sobre todo la divulgación y la difusión de todas las actividades y de toda la información relativa a la sordera. Esta Asociación organiza anualmente una Jornada de intercambios. Tiene en su centro material para informar y para poder utilizar tanto por los padres como por los miembros de la Asociación y tanto en el campo pedagógico corno técnico. También ofrece los servicios de asesoramiento personal de todo el colectivo.

Para la divulgación y difusión disponemos de la revista Integración. En ella incluimos artículos médicos, técnicos, de rehabilitación logopédica, y de vivencias personales tanto de padres como de locutivos y prelocutivos, y también de abuelos, hermanos, canguros, etc. Todos ellos relacionados con personas implantadas cocleares. Pero no sólo hablamos de los implantados o del implante, sino también de temas de interés general de la sordera, como pueden ser educación, audilogía, educación precoz, detección neonatal, temas de interés laboral, informes médicos o técnicos de novedades que vayan surgiendo, barreras de comunicación y, por último, capacidad auditiva laboral. También tenemos una sección en la revista titulada Integración Junior; dedicada exclusivamente a los niños, aunque puede hacerse extensiva a los adultos. Asimismo, de la televisión autonómica y en la española tenemos una página de teletexto y una página propia en Internet.

En cuanto a los implantes, una de las informaciones que darnos es que el primer implante que se practicó en España fue en 1985, y fue de la marca 3M House en Barcelona.

En nuestra página web de Internet hasta ahora hemos recibido más de 1.000 visitas en 4 meses, hemos tenido contactos con Hispanoamérica y otros contactos profesionales.

En la Jornada de intercambio que organizamos una vez al año, en distintos puntos de España: en Barcelona, el primer año, hicimos grupos de trabajo para que todas las personas en diferentes niveles, tanto padres como sordos, pudieran intercambiar sus experiencias personales. En Majadahonda organizamos conferencias a nivel interno de la Asociación, del funcionamiento y de la estructura y, por último, este año en Velletas (Valencia) celebramos conferencias tanto a nivel médico como técnico y con soporte gráfico, y también una mesa redonda sobre barreras de comunicación. Y aquí en una Jornada celebramos conferencias o grupos de trabajo, asesoramiento tanto a padres como a sordos, y también una guardería para los niños, y lo que se valora mucho que son las vivencias personales.

Entre el material que tenemos para los socios de la asociación contarnos con un cuaderno de ejercicios de rehabilitación para implantados cocleares de tipo logopédico. También hemos creado un parchís fonético para que los niños puedan hablar utilizando el juego y que así les sea más agradable. También tenemos previsto un material multimedia de campos semánticos para entender palabras en cuanto a su significado.

El cuaderno de ejercicios de rehabilitación se utiliza para dar asesoramiento a los padres con toda la información que nos pidan tanto para casos prácticos de niños que llevan implantes, para que sepan cómo responden en cuanto a sus vivencias personales, como para padres locutivos. También editamos un folleto y un tríptico para ello. Esto lo hacemos tanto personalmente como por teléfono, carta, fax o correo electrónico, y también durante las Jornadas de intercambio.

¿Cuáles son los objetivos actuales de la Asociación? Actualmente, en cuanto a las barreras de comunicación, estamos trabajando en el subtitulado, en la televisión autonómica catalana, damos información en el teletexto, y utilizamos pantallas en conferencias y encuentros para romper las barreras de comunicación. Respecto al subtitulado estamos manteniendo contactos con diferentes televisiones, no sólo con TV3, sino también con Tele 5 y con TVE y organizamos mesas redondas sobre este tema. Reivindicamos que los poderes públicos tomen la decisión política de efectuar todas las emisiones en subtitulado, pero mientras tanto trabajamos en positivo, subtitulando programas como hacemos actualmente con TV3.

¿Cuáles son los objetivos futuros de la Asociación? Actualizar la situación del implante en España tanto en lo que se refiere a número de implantes, centros, marcas, tendencias, edades y resultados como en su distribución geográfica. También estamos manteniendo diferentes contactos con instituciones, nos implicamos en cada zona geográfica y tenemos previsto hacer unas Jornadas Técnicas.

¿Cuáles son las ventajas de la Asociación en general? La información divulgativa, aprovechar la bibliografía, y los cursos y congresos que organizamos. Las ventajas económicas son la posibilidad de obtener un seguro del procesador del implante coclear, obtener precios más baratos y precios especiales en la compra de material, zona de intercambios, cursos y congresos.

Toñi Espejo

Os preguntaréis muchos, sobre todo los que venís de Madrid, ¿qué es ABIPANS? No la habréis oído nunca, porque esta Asociación se está creando ahora. Entonces ¿qué lleva detrás? Nosotros somos un grupo de padres que hace 4 años nos unimos con un grupo de profesionales y afrontamos el primer proyecto bilingüe de España. Hasta la fecha ha sido muy positivo, y no sólo para los padres, pues está teniendo un seguimiento minucioso por parte del equipo específico de sordos de Madrid, dependiente del Ministerio de Educación y Cultura (MEC).

Desde septiembre de 1994, cada vez que afrontamos la renovación del convenio de colaboración firmado entre el MEC y la Confederación Nacional de Sordos, por el cual nosotros nos beneficiamos de la incorporación tanto en las aulas como en el ámbito familiar de la figura del asesor sordo, importantísima para nuestro proyecto, nos encontramos con la oposición hacia ella por parte de algunas asociaciones de padres.

No entiendo muy bien la postura de estas asociaciones puesto que el asesor sordo es una figura que nos ha aportado mucho sobre todo en el colegio lo que ha aportado a los niños no lo voy a explicar porque ya lo han hecho todos los profesionales que han estado aquí.

El asesor sordo nos ha aportado mucho a las familias. Para el niño es un modelo a seguir, un modelo a identificarse y es positivo para él. Pero sobre todo a los padres nos ha aportado un modelo de comunicación, nos ha enseñado cómo tenemos que comunicarnos los padres oyentes con el niño sordo y para ello hemos trabajado en dos campos, primero en grupo con todos los padres, aprendiendo la lengua de signos y todo lo relacionado con el mundo del sordo, y luego individualmente en casa de cada familia, puesto que cada familia tiene una problemática particular.

Todo esto ha sido muy positivo para los padres y para el niño, porque cuando el asesor sordo debía acudir al domicilio, el niño le esperaba con una expectación increíble, veía que los padres estábamos entusiasmados, pues venía esa persona sorda que nos enseñaba a comunicarnos con él. Nosotros hablábamos, mejor dicho intentábamos hablar la lengua de signos.

Debido al inexistente apoyo por parte de las asociaciones de Madrid, estamos creando la Asociación Bilingüe de Padres de Niños Sordos, cuyos objetivos son los siguientes: el primero y más importante es fomentar la educación bilingüe, para eso estamos aquí. Otro objetivo es impulsar la estimulación precoz. Todos los padres hemos luchado al enterarnos de que nuestro hijo es sordo y hemos llamado de puerta en puerta, de médico en médico, de logopeda a colegio de integración y guardería. Queremos ver de qué manera podemos conseguir que se detecte la sordera lo antes posible, preparar al niño lo más pronto posible para introducirle en la lengua de signos. Yo no hablo de esto sin tener experiencia, ya que tengo una hija sorda de 7 años; además tengo un bebé que también lo es. Este bebé ha sido detectado con 7 días. Ha aprendido la lengua de signos desde el mismo momento en que nació y ahora tiene 20 meses. Es una niña que entiende la lengua de signos perfectamente y que no ha tenido ningún problema de comunicación. Viendo lo positivo que es esto para mi hija, me gustaría que todos los padres pudieran acceder a ello.

Es por este motivo por el que queremos contactar con los hospitales. Hay hospitales en Madrid en donde ya se hacen pruebas a todos los niños que nacen. Queremos contactar con estos hospitales para que los niños sordos detectados sean dirigidos al equipo específico para sordos de Madrid. Luego, por supuesto, impulsar la comunicación a través de la lengua de signos en el ámbito familiar; ya hemos oído a todos los ponentes que es muy importante. Nosotros tenemos también una meta muy grande, que es colaborar en la construcción de un colegio bilingüe. Además, queremos colaborar o incorporarnos en todas las federaciones y organismos tanto a escala nacional como internacional, que aspiren o realicen fines análogos a los nuestros. Sí quiero señalar que nos gustaría unirnos, estar juntos en esta asociación con padres sordos con hijos sordos. No queremos padres oyentes con hijos sordos por un lado, y padres sordos con hijos sordos por otro: queremos unirnos. Tenemos reuniones con ellos y parece que va a ser posible, puesto que nos van a enseñar a muchas cosas, y juntos podremos avanzar.

Finalmente, me gustaría mucho agradecer a APANSCE la oportunidad que me ha dado de estar aquí, puesto que todavía no está constituida nuestra Asociación, y sobre todo agradecerles el taller de colaboración de profesionales. El que hayan venido profesionales y expongan aquí lo que están haciendo con los niños es muy importante y muy positivo, sobre todo para nuestros hijos. Hasta ahora cada escuela ha trabajado de una manera, no se han compartido ideas. Esto tiene que romperse y tenemos que unirnos todos para que nuestros hijos salgan adelante y, sobre todo, hay una cosa que quiero decir y, creo que todos estamos de acuerdo: cada padre tiene el derecho de elegir el modelo educativo que quiere para sus hijos y el modo de comunicación.

Conxita Leal

APANSCE nació cuando un grupo de padres de niños sordos nos dimos cuenta de que la educación de los niños sordos en Cataluña ofrecía unos resultados muy pobres; que en otros países más avanzados se habían producido cambios en los últimos 20 años con resultados espectaculares para las cuales había profesionales y escuelas con ganas de poner en marcha estas mejoras para las cuales nuestro apoyo, como padres, era fundamental. De una manera muy resumida, estas mejoras implicaban la utilización de la lengua de signos en la escuela y un papel importante de los sordos adultos en la educación de los niños sordos. Podía haber muchos matices, escuela integrada o especial, catalán o castellano, pero enseguida nos dimos cuenta de que para nuestros hijos lo fundamental era disponer de una lengua para comunicarse y de unos modelos adultos. Para poder elegir libremente esta forma de educación, primero teníamos que ayudar a que existiera. Por esto nació APANSCE.

¿Qué queremos hacer en APANSCE? Promover actividades dirigidas a los niños sordos y a sus familias, y ya hemos realizado muchas. Facilitar la información al niño sordo y estimular a los padres para aprender cómo hacerlo. En un año y medio hemos organizado todo tipo de actividades: encuentros, fiestas, salidas de convivencia, dos Jornadas sobre educación bilingüe de niños sordos, talleres infantiles, publicaciones... Pero seguramente una de las cosas de las que estamos más orgullosos es del proyecto Comunicar.

¿Por qué el proyecto Comunicar? Este proyecto se basa también en la frase: «Compartir lenguas para compartir un mundo» La respuesta a esta iniciativa la han dado los padres participando y mostrando la necesidad de comunicar y compartir lenguas. En este proyecto, sin esperarlo y sin ir a buscar a nadie a su casa, estamos impartiendo 11 cursos diferentes de lengua de signos. Hay 212 personas inscritas de 92 familias, más los pequeños del Esplai, que han ido viniendo uno a uno, todos los sábados. Los padres han ido llegando a medida que han percibido para qué les servían estos cursos y cómo facilitaban la comunicación. A veces no tanto por la cantidad de signos que aprendían, sino por el cambio de actitud. Entre los inscritos hay 50 sordos, niños y jóvenes, además de los más pequeños que acuden al Esplai mientras los padres están en clase. Al Esplai acuden unos 30 niños de menos de 10 años. Hay 25 abuelos, que participan en diferentes cursos, uno específico para ellos. Hay 10 personas sordas que prestan sus servicios. Hemos repartido un montón de libros y vídeos de material específico. Todo ello con un presupuesto de 7 millones de pesetas en 2 años. Lo más sorprendente es el cambio que se produce en todos los grupos de edades, son cambios muy importantes en la relación familiar porque aparece una sensación de tranquilidad y de relajación en la convivencia familiar. Además, los padres explican que se lo pasan bien con otros padres, que ríen en clase y se relajan.

Cuando, durante estas Jornadas, hemos pedido a la directora General d'Ensenyament que colaborara en la futura organización de estos cursos, era porque podía darse cuenta de los resultados, cuando nosotros quisimos inaugurarlos y los íbamos a pedir, nos decían en diferentes departamentos de la Administración, de una u otra forma, que no hacían falta. Un modelo bilingüe supone que los niños y, por tanto, los padres, tengan acceso a la lengua de signos desde el principio. Los hijos sordos de padres oyentes tienen siempre cerca la lengua oral de la comunidad. Una respuesta de tantas familias muestra que los cursos para padres son realmente necesarios.

Ésta es una asociación muy joven que gasta sus recursos en proyectos, que tiene muy poca estructura, no tiene local, no tiene casi gastos fijos y sólo tiene un 5% aproximadamente de financiación de estructura. El proyecto Comunicar contempla una estructura propia, pero con precios muy bajos; por ejemplo, pagamos algunos alquileres de locales, una secretaria y algunos gastos menores, todo ello representa un porcentaje muy bajo.

Creemos que lo que nos interesa es activar, movilizar la sociedad, facilitar la educación y la autonomía de nuestros niños. Intentar que su vida tenga las mismas facilidades o dificultades, pero no más, que sus hermanos oyentes. Convencer a la Administración, y lo hemos explicado muchas veces, de que, para que los padres puedan elegir un modelo, el modelo tiene que existir.

Tenemos otros objetivos y queremos colaborar con otras asociaciones rompiendo barreras de comunicación con subtítulos y mejorando las tecnologías de todo tipo que favorezcan el desarrollo de nuestros hijos. Hemos descubierto, como dice uno de los padres en la revista, que hemos pasado de vivir con angustia una deficiencia a vivir una diferencia que nos enriquece. Por todo ello, queremos colaborar con otras asociaciones que tengan puntos comunes con nosotros para difundir las tecnologías que favorecen a los sordos y que posibilitan su educación, para conseguir recursos para los niños sordos en general, para romper las barreras de comunicación y, en estos puntos, trabajar juntos todos los padres y esperar que de esta manera nuestros hijos crezcan de una forma autónoma, independiente y feliz a lo largo de toda su vida.

Irene Patiño

En primer lugar, quiero agradecer a APANSCE la invitación a participar en esta mesa redonda y también en estas importantes Jornadas sobre la educación bilingüe.

La educación del niño con discapacidad auditiva es una de las áreas de educación hacia las que FIAPAS dirige sus esfuerzos y su trabajo dentro de su misión de representación y defensa de los intereses globales de las asociaciones de padres de niños sordos federadas a FIAPAS a escala nacional e internacional.

La primera necesidad que hay que cubrir en el proceso educativo y habilitador es la de dotar al niño con discapacidad auditiva de un código de comunicación útil que propicie su desarrollo personal y le permita establecer relaciones comunicativas efectivas con su entorno. La población con discapacidad auditiva es sumamente heterogénea y no es posible que haya un único patrón educativo al que deban ajustarse todas las personas sordas. Será necesario saber cuáles son las necesidades de cada caso y en función de sus características personales y de las circunstancias que le rodean, tomar las decisiones.

Hoy día, dados los conocimientos disponibles, los avances en materia educativa, metodológica, didáctica, técnica y médica, no cabe adoptar posturas intransigentes ni únicas. Las diferentes opciones no se excluyen unas a otras, sino que deben complementarse para lograr el desarrollo lo más armónico posible en todos los niveles del niño con discapacidad auditiva.

Por tal motivo, el bilingüismo, entendido como el uso funcional de dos lenguas con igual nivel de competencia, es una meta compartida. La clave está en cómo llegar a esa meta y cómo conseguirla de forma efectiva dando a cada lengua su espacio real y salvando el desequilibrio formal y funcional existente entre ambas. Es en este punto donde pueden existir mayores diferencias. Para unos la primera lengua será la lengua oral, para otros será la de signos. Ahora bien, en el plano educativo, constatada la realidad de que la lengua oral es la lengua indispensable para conseguir la integración en el medio en que vivirnos, que es un medio mayoritariamente oral en todas sus esferas social, cultural y laboral, el acceso a la lengua oral, siempre que sea posible, debe ser un objetivo prioritario en la educación del niño con discapacidad auditiva, planificado de forma temprana y sistemática, y que permita una adquisición rápida, funcional y gratificante de la lengua oral.

En este punto, durante todas estas Jornadas hemos entendido que es necesario iniciar el aprendizaje de la lengua de signos de forma precoz, y dado que los niños con una discapacidad auditiva no pueden adquirir espontáneamente la lengua oral, es necesario también aprovechar el periodo crítico de 0 a 3 años, en el que existe una mayor plasticidad cerebral para realizar una estimulación precoz que permita la adquisición global y automática de la lengua y del habla, estimulando también por supuesto la audición. A través de esta estimulación temprana podemos mejorar la inteligibilidad del habla (sabemos que a partir de los 7 años se producen muy pocas mejorías), crear patrones auditivos, trabajar la lectura labial e introducir de forma precoz un sistema de escritura que proporcione modelos fonológicos correctos.

De esta forma estamos dando al niño la posibilidad de introducir representaciones fonológicas tempranas que, como lo demuestran diversos estudios, facilitan el proceso de aprendizaje de la lectura, sobre todo teniendo en cuenta que disponemos de una lengua que es sumamente transparente a este nivel. Con ello no estamos negando la importancia que también tiene disponer de un conocimiento previo de las palabras, de un mayor vocabulario y de la motivación por el aprendizaje. Todo esto nos va a permitir una mejor comprensión lectora que, como sabemos, es el vehículo fundamental de acceso a la información y a la cultura.

La utilización de la lengua de signos no tiene por qué ser incompatible con la estimulación de la lengua oral, siempre y cuando demos a ambos códigos una estimulación suficiente de forma que se puedan establecer relaciones de potenciación recíproca entre ambas. Al mismo tiempo, entendemos que fundamentalmente cuando hablamos de niños, la toma de decisiones corresponde a los padres tanto por lo que se refiere a la modalidad educativa y de escolarización como en lo referente al sistema de comunicación, que puede ser la lengua oral, o la lengua oral y la lengua de signos.

En este último caso, no podemos olvidar que los padres también tendrán que aprenderla en poco tiempo, sobre todo en los primeros años, incorporando la lengua de signos en el entorno familiar, para poder realizar los ajustes necesarios en función de las necesidades de sus hijos, ya que toda adquisición de una lengua se basa en una interacción en la que el niño tiene que desempeñar un papel activo. Es precisamente en la familia donde encontramos el clima natural que propicia la intención y el desarrollo comunicativo de las personas. Lógicamente, habrá de ser una elección y decisión tomadas a partir del mayor nivel de información, por lo que ésta tiene que ser lo más completa y objetiva que sea posible y que procederá de fuentes externas: asociaciones, profesionales, etc.

FIAPAS es una entidad básicamente plural que no se cierra en una única postura o criterio unitario porque por su propia naturaleza es imposible que así sea. Si FIAPAS aboga por los derechos de las familias y por el respeto a sus decisiones individuales, como federación debe ser la primera en respetar la variedad que ella misma engloba.

José M.a Boronat

Quiero agradecer a APANSCE su invitación a participar en esta mesa redonda. La Associació de Comunicació Visual i Llengua de Signes de Catalunya está formada por padres sordos con hijos sordos. Se fundó hace 4 años y no solamente engloba a padres sordos, sino también a otras familias que tengan los mismos objetivos.

¿Cuáles son estos objetivos? Para nosotros lo fundamental es que nuestros hijos sordos puedan recibir toda la información de forma clara a través de la lengua de signos. Nosotros somos ex niños sordos y ex alumnos sordos que hemos recibido una educación con una serie de déficit que nos han obligado a superarnos día a día. Lo que nosotros no queremos es que nuestros hijos pasen por lo mismo que nosotros hemos pasado.

Mucho tiempo antes de que se fundara nuestra asociación, ya queríamos que se implantara un sistema de educación bilingüe en Cataluña, y con ese objetivo fundamental creamos nuestra asociación. El acceso a la información y a la educación a través de la lengua de signos y con ella acceder a la lengua escrita. Por ello, mantuvimos contactos con el Departament d'Ensenyament, donde se nos facilitaron el contacto con la escuela Josep Pla. Enseguida pudimos contactar con la Asociación de Padres de alumnos (APA) de esta escuela, y empezamos a cooperar, y quisiera aprovechar este momento para expresar mi agradecimiento.

Como se puede observar, nuestra asociación tiene unos objetivos muy simples, a diferencia, quizá, de otras asociaciones que se han presentado en esta mesa redonda. Es posible que la diferencia con otras asociaciones de padres es que seguiremos siendo sordos cuando nuestros hijos crezcan y por eso seguiremos siendo miembros de nuestra asociación. Hemos visto que otras asociaciones con padres oyentes de hijos sordos, cuando sus hijos han crecido los padres han dejado la asociación. Por ejemplo, hace tiempo existía en Cataluña una asociación que se llamaba ASPAS, que ya no existe. También existía otra asociación que se llamaba PROAS y cuyos objetivos eran similares, y que también se cerró. Quizá la explicación sea la que os he dado antes, que una vez los hijos han crecido los padres ya no han considerado su papel dentro de la asociación, o porque quizá no ha habido otras personas que hayan asumido esta responsabilidad.

Recientemente se han creado otras asociaciones de padres, lo que me alegra mucho, y espero que en esta situación de cambio de nueva época, nuestra asociación pueda colaborar. Nosotros hemos mantenido nuestros principios y nuestras ideas durante mucho tiempo. Conocemos a muchas personas de otras asociaciones y colaboramos muy bien con ellas.

El protagonismo lo tienen que seguir teniendo los niños sordos. Porque si hay una cosa que tiene que quedar clara es que soy sordo y además estoy representando a mis hijas, pero una vez que yo desaparezca, a mí no me tendrán, les habré cedido el protagonismo, por tanto, tengo que fomentar que el protagonista de su vida sean mis propias hijas. Para mí es algo fundamental, y desearía que ese apoyo no sólo quedara en los padres, sino que perdurara en los hijos.

Es el mismo caso que el de las personas con otras discapacidades, un ciego se apoya en su bastón, pero la persona se representa a sí misma, es ella quien da las ideas y quien explica su filosofía. En otros casos el apoyo, o soporte, estaría representado por la silla de ruedas. Las asociaciones de padres deberían servir para que sus hijos fueran más protagonistas de sus vidas.

Por otro lado, y en relación con las presentaciones que han tenido lugar, quisiera manifestar mi acuerdo con todo lo que se ha expuesto. Hay muchas cosas que las personas sordas llevamos reivindicando desde hace mucho tiempo y que ya funcionan en otros países, y por fin parece que se están introduciendo en nuestro país. En el tema de la comunicación de los padres con sus hijos, es fundamental que en el hogar cuando los padres se comuniquen entre ellos también fomenten la participación de su hijo, no solamente informando a su hijo o manteniendo una comunicación con su hijo, sino utilizando la lengua de signos en la comunicación dentro del hogar entre el padre y la madre, entre los hermanos, para que ese hijo siempre pueda tener acceso a la comunicación, y que esto no provoque una separación dentro de las familias. Yo entiendo que es difícil que dos personas oyentes, que nunca han utilizado la lengua de signos, se comuniquen en dicha lengua, pero si pensamos en lo que puede ayudar a nuestros hijos, creo que nadie tendría ninguna duda.


Francisco Luque

Me gustaría agradecer a la asociación de padres de APANSCE, por habernos invitado a la comisión de padres de ACAPPS a participar en esta mesa redonda.

A pesar de que posiblemente muchos ya la conocen, me gustaría presentar en primer lugar a la asociación y en particular a su comisión de padres. Mi intención no es en absoluto polemizar sobre cuál debe ser la educación con la que los padres deben educar a sus hijos; sin embargo, dado el título con que se inicia esta mesa redonda «El papel de los padres y sus asociaciones», posiblemente de una manera genérica tenga que explicar el papel que tienen que seguir estas asociaciones.

En cuanto a objetivos de la Asociación de padres, posiblemente tenga que describir algunos puntos, que por la especial naturaleza de la comisión de padres de ACAPPS, van a confrontar directamente con alguna de las exposiciones anteriores. De todas formas, ante todo deseo confirmar el respeto a cualquier otra asociación y a cualquier otra modalidad educativa que un padre elija para sus hijos sordos.

ACAPPS nació hace 6 años, concretamente en 1992, y como su nombre indica la Asociació Catalana per a la Promoció de les Personas Sordes, surgió con la finalidad primordial de promocionar e integrar a las personas sordas en todos los ámbitos de la sociedad. Actualmente, éste sigue siendo el principal objetivo de la asociación y creemos que estamos consiguiendo grandes avances en este terreno.

Pronto en el seno de ACAPPS, y gracias a un alto grado de voluntariedad de muchos padres, se gestó la comisión de padres, en representación de sus hijos con diferentes grados de sordera. Aunque se puede hablar mucho de los objetivos de los padres de ACAPPS, éstos se podrían resumir en una sola frase: «la plena integración de sus hijos en la sociedad», una integración en una sola sociedad plural y compleja, en la que todas las personas han de tener cabida.

Los padres de ACAPPS no podíamos ser partidarios de la segregación del niño sordo en ninguna etapa ni en ninguna circunstancia, ya que esta segregación comportaría el mantenimiento de una colectividad diferenciada y aislada. Creemos que hay que enfatizar sobre la capacidad de comunicación y cooperación entre personas diferentes y no tenemos que enfatizar sobre lo diferentes que son nuestros hijos sordos, contemplando la sordera como una identidad cultural minoritaria.

En cuanto al papel de la familia, voy a destacar de manera pormenorizada los puntos que a mi juicio y al de la asociación parecen más importantes. Consideramos que la familia es el pilar fundamental para conseguir una evolución positiva del niño sordo. La familia no sólo debe, sino que está obligada a buscar asesoramiento, a buscar información. La familia tendrá que tomar decisiones, y no podrá delegarlas. La responsabilidad sobre su hijo sordo y sobre su futuro corresponde a la familia. Es la familia la que tiene que exigir a la Administración que dote de recursos necesarios al sistema educativo para educar a sus hijos. La orientación que debe plantear la Administración, en este sentido educativo, no debe ser la de mezclar a todos los niños en un mismo saco. Se debe individualizar.

Es necesario, por encima de todo, conservar la confianza en las potencialidades del niño y exigir una atención personalizada. Posiblemente todos estos puntos, que tienen que cumplir las familias, si se canalizan a través de las asociaciones de padres serán mucho más eficaces. Volviendo a los padres de ACAPPS, quisiera comentar que para conseguir esa integración de la que anteriormente hablaba hemos estado trabajando durante esos últimos años en diversas actividades. Por una parte, por la consecución de un diagnóstico precoz de la sordera y, por otra, por la realización de una enérgica estimulación oral ya desde el primer momento. Consideramos que sólo un niño que es diagnosticado precozmente y, por tanto, estimulado de forma oral desde sus primeros meses de vida, podrá ser capaz de afrontar con éxito ese camino hacia la integración que antes describía.

La llamada estimulación temprana es determinante para superar la mudez y abrir las puertas de la comunicación oral. En este sentido, realizamos durante el mes de octubre de 1997 las Jornadas sobre diagnóstico precoz y temprana intervención en el niño sordo, que demostraron ampliamente y de un modo totalmente científico la importancia de este hecho.

Por otra parte, los padres de ACAPPS también luchamos para conseguir una educación de calidad para nuestros hijos. Posiblemente es el punto fundamental y clave en el que tienen que basarse las asociaciones de padres, luchar por una educación de calidad para sus hijos. Una educación que cuente con los recursos adecuados tanto humanos, técnicos y económicos como metodológicos en la que esté presente la opinión de los padres y en la que no se limite el potencial de nuestros hijos.

Pensamos que la atención educativa de los niños sordos debe perseguir los mismos objetivos que se plantean en el sistema educativo para la totalidad de la población. Esa educación debe adecuarse a las necesidades de cada niño y continuar en el tiempo. Cada vez son más los jóvenes que alcanzan niveles elevados de formación y, con ello, sus posibilidades de integración laboral cada vez son mayores.

Un tercer objetivo se relaciona con el papel de los avances técnicos en el terreno del diagnóstico y rehabilitación de la sordera. Pensamos que el gran desarrollo tecnológico de los últimos años, las audioprótesis, los implantes codeares, el visualizador fonético, etc., constituye un instrumento que nos puede facilitar enormemente el camino hacia la integración tanto por el hecho de mejorar el grado y calidad de audición como por su aplicación en el ámbito educativo.

Estadísticamente, la gran mayoría de los sordos posee restos auditivos, y gracias a este importante desarrollo tecnológico el concepto clásico de sordo profundo ha cambiado, e incluso habría que revisar el concepto de sordo total y ver qué representatividad tiene. Las expectativas actuales de un niño bien diagnosticado y bien estimulado en el ámbito familiar y profesional y, además, con la prótesis correcta, son actualmente mucho más favorables que hace tan sólo unos años.

Por tanto, la historia no nos sirve como modelo para seguir adelante con nuestros objetivos. Pensamos que es obligación de los padres dar a conocer e informar sobre estos avances tecnológicos a otras familias que se encuentren en la misma situación. El subtitulado es el otro gran frente de batalla. Van pasando los años y muchos de nuestros hijos ya son capaces de leer correctamente y acceder a la televisión como fuente lúdica de información y de cultura. Poco se ha avanzado en este terreno durante los últimos años, personalmente creo que aquí es donde todas las asociaciones que aglutinan a personas sordas deberían unir sus fuerzas para conseguir avances significativos, independientemente de la modalidad defendida.

Finalmente, otro objetivo no menos importante y que también consideramos fundamental es el de crear un espacio para que los nuevos padres intercambien sus experiencias, expresen actitudes y comenten sus dudas. Aunque los profesionales y los servicios que presta la Administración son indispensables, nunca podrán sustituir el papel que deben desempeñar las asociaciones de padres.

Todas las familias que han pasado por la experiencia de tener un hijo con algún tipo de déficit han tenido la necesidad de recibir la solidaridad de otras personas que hayan pasado por el mismo trance. Durante los primeros momentos las familias se encuentran afectadas emocionalmente, están desorientadas y confusas y frecuentemente tienen una sensación de abandono. Necesitan ser escuchadas y atendidas, y muy a menudo, las asociaciones, si están mínimamente organizadas, pueden realizar este papel. En ese sentido ACAPPS ha puesto recientemente en marcha un servicio de atención a las familias, el SAF, para poder transmitirles que hay que tener esperanza, que tienen que estar motivadas y que, aunque queda mucho por hacer, no están solas.







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